Niebawem, tuż po walentynkach obchodził będzie pierwsze urodziny. Niestety od czwartego miesiąca wszystko się zaczęło. Brak ruchu w nóżkach, potem osłabienie ruchów rączek. Operacja, rehabilitacja, wizyty w szpitalach u specjalistów. Co chciałby na swoje urodziny? Co chcieliby jego rodzice? Odpowiedź może być tylko jedna - by wyzdrowiał.

Diagnoza lekarska była zatrważająca. U Oliwiera stwierdzono ciężką, rzadką i na dzień dzisiejszy nieuleczalną chorobę – SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni (choroba Werdniga-Hoffmanna ). Dziecko  nie może ruszać nóżkami i rączkami, nie może siedzieć ani chodzić. Najgorsze jednak jest to, że u dziecka z SMA1 dochodzi do niewydolności układu oddechowego.  Schorzenie polega na braku impulsów nerwowych do mięśni szkieletowych, co powoduje osłabienie napięcia i siły mięśniowej. Oliwier przeszedł operację zwężania przełyku i założenie gastrostomii, założono mu rurkę tracheotomijną. Obecnie oddycha za niego respirator. Chłopczyk  był  hospitalizowany w oddziale Neurologii Dziecięcej Szpitala im. Marciniaka we Wrocławiu, Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej oraz w Centrum Medycyny Ratunkowej w tymże mieście, skąd 30 października wrócił do domu pod opiekę wentylacji domowej Venta–Med z Zielonej Góry. Oliwierek wymaga specjalistycznego żywienia dojelitowego, więc jego pożywienie, odżywki muszą być odpowiednie.  W ratowaniu dzieci z SMA niezwykle ważna jest szybkość działania rodziców i lekarzy. Chorzy muszą pozostawać pod stałą opieką hospicjum, lub wentylacji domowej i doświadczonych specjalistów. -Niezbędny jest także zakup ssaka, pulsoksymetru, butli z tlenem i ambu – urządzeń służących do bezpośredniego ratowania życia. Respirator jest wypożyczany przez zielonogórską opiekę z Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety tylko jeden, więc kiedy się zepsuje zostaje nam telefon do szpitala i reanimacja dziecka przez nas samych do momentu przybycia karetki z respiratorem.  – stwierdza Pan Ireneusz, tato Oliwiera.

Codzienna, systematyczna rehabilitacja może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni oddechowych. Warto dodać, że mimo znacznych ograniczeń w rozwoju ruchowym, dzieci z SMA cechują się ponadprzeciętnym poziomem rozwoju intelektualnego. Są radosne, osiągają bardzo dobre wyniki w nauce.
- Nasz dzień zaczyna się o 6 rano podaniem mleka do żołądka przez gastrostomię, gdyż Oliwier samodzielnie połyka tylko kilka kropli płynu. Następnie odliczenie odpowiednich dawek lekarstw i suplementów diety wspomagających rozwój mięśni. Kolejny krok to masowanie, ćwiczenia rehabilitacyjne, logopedyczne, może trochę snu dziecka, obiad – znowu przez rurkę do żołądka. Potem krótki masaż, kolejne ćwiczenia innych partii mięśni, czasami wizyta lekarza, pielęgniarki , rehabilitanta, neurologopedy, kąpiel, znowu masaże, ciągła obserwacja respiratora, pulsoksymetru, czy dziecko się nie dusi wydzieliną. – wylicza Pani Ewa, mama Oliwiera, głaszcząc chłopca po główce.
 Oliś, bo tak mówią o nim rodzice, wymaga opieki całodobowej opieki, a obsługa niektórych sprzętów równocześnie, jak kolator i ssak wymaga obecności dwóch  osób. –Może latem, gdy zdobędziemy odpowiedni sprzęt będzie można wyjść na spacer, chcielibyśmy i poszukujemy  pomocy w  założeniu strony internetowej  dla Oliwiera. – zaznacza tata chłopca.
Prywatna rehabilitacja – do trzech godzin tygodniowo – to koszt od 200 do 600 złotych miesięcznie. Dodatkowo dochodzi tu zakup filtrów do ssaków, gaziki, opaski, rękawiczki lateksowe, płyn do dezynfekcji rąk, strzykawki do podawania lekarstw, witaminy i suplementy diety. To tylko niektóre z codziennych, niezbędnych wydatków, które ponoszą rodzice chłopca. Rzecz jasna w zależności od potrzeb niezbędne są wizyty lekarzy specjalistów, co także stanowi duże obciążenie finansowe. W planach zakupów Pani Ewa i Pan Ireneusz mają na uwadze niezbędny sprzęt, bez którego Oliwier nie może się obyć. Najważniejszy jest zakup respiratora, akumulatorowego ssaka medycznego i koflatora, czyli urządzenia wspomagającego kaszel, specjalny wózek do spacerów na który można zapakować cały ten sprzęt zabezpieczający życie Oliviera . Niestety szacunkowe koszty sięgają tysięcy złotych.
 
Pamiętajmy, że każdy z nas – człowiek dobrej woli i wielkiego serca, bez względu na to, czy nosi mundur, czy tez nie – może pomóc w trudnym i bardzo kosztownym procesie powrotu Oliwiera do zdrowia. Nie pozostawajmy obojętni.
Można to uczynić poprzez przekazanie 1% swojego podatku dochodowego za 2009 rok lub wpłacając dowolne kwoty na konto Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia, która otworzyła specjalne subkonto dla Oliwiera Karola MAŚLANKI:

DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA
BANK PEKAO S.A. I ODDZIAŁ WROCŁAW
79 1240 1994 1111 0010 1861 8795
Z dopiskiem: DAROWIZNA NA CELE OCHRONY ZDROWIA „OLIKAR”.

Dziękujemy za każdy dar serca w imieniu rodziców Oliwiera!

Apel rodziców

Foto: Ireneusz, tata Oliwiera